Catégorie : 0.0 000 – Nouvelle voie

Après vous avoir cassé les pieds l’an passé avec mon opération des ménisques gauche et droit, je suis revenue la semaine passée vous parler de la joie d’avoir retrouvé mes routines. Il ne s’agissait pas simplement de parler de mes petites habitudes retrouvées, ni de ressortir mes orthèses, mais de vous parler de mes pictogrammes, de mes sonneries de rappel et de toutes les fioritures de mon agenda qui me servent de béquilles au quotidien.

Cette semaine, elles ont commencé à porter leurs fruits, car non seulement j’ai réussi à sortir de mon lit et à démarrer mes journées à l’aube, mais j’ai aussi préparé les menus de la semaine, fait des courses utiles, sauvé dix kilos de légumes fatigués, retrouvé une amie pour une balade au col des Mosses, et pris un bus pour découvrir l’exposition Le Royaume des Chats à Rossinière.

J’ai même commencé à réfléchir à quelques sorties pour la semaine prochaine. Je suis presque à me demander : à quand le retour des vadrouilles dans le calendrier ! C’est tout dire!

Autant, en bivouac, réinventer le monde chaque matin était un atout qui ne demandait aucun artifice, autant, à la maison, c’est un handicap qui nécessite quelques solides appuis. Je commence à me connaître avec les années. Pourtant, je trouve toujours aussi incroyable qu’une simple paire de cannes puisse me rendre aussi facilement toute ma mobilité. C’est simple, mais encore faut-il penser à les ressortir après huit semaines d’autonomie.

Autrefois, j’étais fatiguée avant même de sortir et j’étais systématiquement en retard. Quand je n’avais pas carrément oublié de prendre un sac, il lui manquait toujours quelque chose d’essentiel comme mes clés ou mon porte-monnaie, parfois même les deux. À l’école, je n’avais jamais le bon cahier ni le bon livre, ce qui me valait constamment des critiques et des punitions.

On m’a proposé mille solutions : préparer mes affaires la veille, utiliser des listes à cocher, coller des post-it sur la porte d’entrée, faire des nœuds à mon mouchoir… À force, ma maison s’est transformée en sapin de Noël. Au fil des ans, je n’étais plus en retard à mes rendez-vous, mais j’y arrivais beaucoup trop tôt et mon sac s’était transformé en véritable valise de « au cas où ». Aux yeux des autres, cela semblait gagné. Pourtant, je sortais chaque fois de chez moi avec l’envie de pleurer tant j’étais épuisée. Et il fallait encore affronter les regards réprobateurs : je n’avais pas forcément les bonnes chaussures, mon pull était taché ou une feuille de salade était restée coincée entre mes dents.

La vie est faite d’imprévus pas toujours amusants comme un train supprimé, une caissière qui pose une question inattendue, un pharmacien qui ne comprend pas ma demande, un médecin qui interprète mal un silence, une conversation qui prend une direction que je n’avais pas anticipée. La liste est sans fin. Dans ces moments-là, si je ne veux pas glisser j’ai besoin de toutes mes ressources.

Une vie plus tard, après beaucoup de chahut, j’ai enfin pu prendre du recul en entamant un premier périple à pied. C’est sous ma semelle que j’ai découvert que je n’étais ni paresseuse, ni désorganisée, ni même tête en l’air. Mon véritable problème n’était pas de m’organiser, mais de trouver le premier geste à faire pour me mettre en route et de bien ordonner les suivants. Les premiers pas de la journée n’allaient pas de soi. Et lorsqu’on se lève du pied gauche, toutes les catastrophes semblent s’enchaîner.

La récurrence du phénomène m’a conduite à entreprendre une démarche diagnostique. Une fois les diagnostics posés, j’ai rapidement décidé de chercher des solutions plutôt que de me morfondre sur les étiquettes. J’ai alors mis au point mon premier système de pictos, avec l’idée de vivre mieux avec mes handicaps plutôt que de vouloir « me rendre normale ». Depuis, je n’ai cessé de l’affiner et de le personnaliser.

Aucune des tâches à faire au réveil n’est difficile en soi. Pourtant, une erreur dans leur enchaînement peut avoir des conséquences diaboliques, un effet domino que je préfère éviter. Pour prendre un exemple parmi tant d’autres, il m’est arrivé de prendre ma douche sans avoir remis le peignoir utilisé la veille, de traverser l’appartement complètement détrempée puis, une fois séchée, habillée et prête à partir, de glisser de tout mon long dans la flaque laissée quelques minutes plus tôt. Dans ces conditions, comment penser encore à mon téléphone et à mon porte-monnaie, ou être sûre de ne pas manquer mon train ?

Par exemple, hier matin, mes pictos m’ont guidée pas à pas : toilettes, médicaments, sac, boisson, quatre-heures… toujours les mêmes jusqu’à la dernière ligne droite qui me permet de me rendre à la gare. Une fois dans le bus, détendue, j’ai pu regarder le paysage et je me suis même endormie. Sur place, je me suis baladée à l’aise, je n’ai pas eu besoin de chercher à boire et je n’ai pas sillonné le village à la recherche de WC publics. Grâce au picto « choisir le dernier train du retour » de ma liste du matin, j’ai pu m’attarder sur un banc et taper la discute avec Ginette. Je ne me suis sentie ni gênée, ni débordée, ni même agressée par son babil amusant. Au lieu de ressentir un stress permanent, j’ai pu découvrir un personnage. Ginette est vive et joyeuse et originaire de la Broye comme mon papa. Elle est la maman de Sylvie et elle était très fière de me raconter que Sylvie terminait ces jours-ci la Via Alpina. Comme la vie est surprenante ! Je l’ai écoutée, nous avons partagé un bon moment et parlé un peu de mon Hexatrek.

Maintenant, je sais que si mes routines me permettent de démarrer et d’être prête, habillée en temps et en heure, elles sont d’abord là pour me rendre disponible à la complexité du monde.

Avec elles, je n’ai plus besoin de consacrer mon énergie à ces dizaines de petites décisions. Je sais que l’essentiel sera fait. Je peux alors laisser ma créativité reprendre les commandes, réfléchir aux imprévus, résoudre les problèmes de dernière minute ou simplement être présente à ce qui m’entoure.

Mes routines ne me rendent pas plus rigide, mais plus souple. Je ne cherche pas à tout contrôler, mais à accueillir l’imprévu sans blocage ni frustration.

Mes routines ne me protègent pas du monde. Elles me donnent simplement suffisamment d’espace mental pour y entrer.

Dix-huit jours après mon arrivée à Wissembourg, quinze jours après avoir déposé mon sac dans l’armoire à Leysin, j’ai pu, enfin, allumer ma tablette, enchaîner mes petites routines matinales et entamer une première journée apaisée.

Mes petites routines matinales ressemblent probablement aux vôtres. On se prépare un thé ou un café, on choisit son vêtement et on jette un regard sur son agenda. Certains y ajoutent un verre d’eau tiède au réveil, d’autres une séance de yoga, mais tous ces gestes n’ont qu’un but : se préparer à vivre la journée qui vient.

Il est bien connu qu’à la fin d’un grand projet comme cette traversée du Grand Est, la chute brutale d’adrénaline, conjuguée à la disparition d’une certaine forme de stress, peut nous plonger dans une dépression plus ou moins profonde.

Je n’ai donc pas été surprise, ces derniers jours, de me retrouver épuisée et dans un état plutôt dépressif, ce d’autant plus que j’étais sous antibiotiques à cause des tiques, qu’une troisième canicule sévissait et surtout que la panne de mon minivan m’avait privée d’une semaine de décompression qui m’aurait permis d’atterrir en douceur avant de revenir à la vie courante.

Je pense que je vais vous étonner, mais je suis persuadée que mes routines nomades ressemblent bien plus aux vôtres que mes routines sédentaires.

Toutes mes routines nomades tiennent, j’allais dire dans un mouchoir de poche, mais disons plutôt qu’elles tiennent toutes sur mon dos. Le matin, je me saisis de mon unique traitement médical, j’enfile mon unique tenue et je bourre le reste dans mon sac. Ensuite, je m’extirpe de la tente, je la plie et je l’attache au paquetage, puis je reporte à plus tard dans la matinée les choses très agréables comme le petit déjeuner ou la toilette.

Si je dis qu’elles ressemblent aux vôtres, ce n’est pas que je pense que vous campiez dans votre salon ! Je ne parle plus des gestes eux-mêmes mais de la façon dont je suis capable de les enchaîner et de les réinventer chaque matin. Mes routines nomades, qui ne font l’objet d’aucune liste, sont à la fois répétitives et spontanées.

Normal ! Facile. J’arrive à enchaîner tous les actes de la vie, je vis ces périodes comme une profonde expérience de normalité. Il n’y a rien de mieux que le trek pour libérer mes fonctions exécutives, du matin au soir et du soir au matin.

Alors que se passe-t-il une fois de retour ? Comment se fait-il qu’au-delà de l’effet dépressif bien connu je sois incapable de quitter mon lit ? Comment se fait-il que je me retrouve carencée en eau et saturée en sucre alors que j’ai su conserver ma santé dans les conditions précaires du trek ? Comment se fait-il que j’oublie mon traitement une fois sur deux et que la charge mentale m’accable dès que j’envisage une petite marche ? C’est totalement anormal ! Je me demande chaque fois : où se cachent mes fonctions exécutives quand je suis entre quatre murs ?

Elles se cachent dans ma tablette.

Et c’est là toute la différence entre vos douces routines matinales et mes routines de sédentaire : je les ai répertoriées dans une application sous forme de pictogrammes, des listes dessinées créées pas à pas pendant plusieurs années. Elles sont maintenant presque infaillibles.

Ces pictogrammes ne sont pas apparus du jour au lendemain. Il m’a fallu plusieurs années pour trouver leur juste granularité, c’est-à-dire le niveau de détail dont j’avais réellement besoin pour me mettre en action. Le véritable déclic est venu d’un picto WC que j’avais choisi parce que je le trouvais drôle et mignon. Depuis que je l’utilise, je n’ai plus jamais eu de cystite. J’ai alors compris que j’avais besoin de ce pictogramme pour me rendre aux toilettes suffisamment régulièrement pour ne pas être malade et que je n’avais pas construit de simples listes d’organisation, mais de véritables béquilles pour mes fonctions exécutives.

Que vous dire ? Qu’il en faut, de l’humilité, pour accepter que mon handicap descend jusque-là, jusqu’à reconnaître que ce pictogramme est finalement bien plus utile que drôle et mignon.

Le plus étonnant, c’est qu’après chaque panne de mes fonctions exécutives, j’oublie jusqu’à leur existence. Il me faut alors accepter, une nouvelle fois avec humilité, l’ampleur de mon handicap, rallumer ma tablette, reprendre mes dessins suivre leurs sonneries pour retrouver, peu à peu, une vie simple, sereine et presque ordinaire.

Il est facile de décider d’écrire un texte par jour, mais le faire est une autre paire de manches.

Il me semble que j’arrivais mieux à tenir cette routine, accroupie au fond de ma tente, agrippée au petit clavier de mon téléphone, que chez moi, derrière mon ordinateur.

Les galères nomades sont-elles plus fécondes que le confort sédentaire ?

On pourrait penser que la réponse coule de source : suer et trébucher donne du grain à moudre alors que raconter que les trains sont à l’heure est sans intérêt. Je ne suis pourtant pas certaine de vouloir lier la souffrance à la créativité comme on le lit souvent.

Pour moi, la réponse est ailleurs. Quelque part, cachée dans la construction des journées, dans l’architecture du temps.

Le soir, que la tente soit montée ou que le sac de couchage soit étendu dans un dortoir, les préoccupations restent les mêmes : manger, ranger, se laver, boire un thé et préparer demain.

Il ne reste rien pour le superflu si ce n’est, ce cadeau que l’on se fait à soi-même : partager avec des mots.